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市中心医院入选全国首批罕见病诊疗协作网医院

作者:楚网   |   来源: 楚网  

2019年2月21日 09:51

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为加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,国家卫生健康委员会日前发出通知,遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,建立全国罕见病诊疗协作网。我省共有11家医院入选,地级市医院有4家,荆州市仅市中心医院位列其中。楚网k:R-h-X x
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荆州市中心医院是鄂中南区域医疗中心,作为全国首批罕见病协作网成员医院,将进一步?#24179;?#32597;见病诊疗能力建设,提高罕见病患者的诊疗和管理水平,积极?#24179;?#32597;见病临床试验研究,探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用,让罕见病患者“求医有门”。
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罕见病又称“孤儿病”,指那些发病率极低的疾病,如白化病、肢端肥大症等。95%的罕见病仍没有特效药。楚网:T0t4d\"|pa m
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全国罕见病诊疗协作网组建后,将对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。楚网*bp7o#N#B0[;~#J
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此外,国家卫健委还将组织开发罕见病诊疗服务登记?#20302;常?#24314;立我国罕见病患者登记制度。协作网医院将诊治的罕见病患者相关信息录入登记?#20302;常?#20570;好数据定期统计分析,为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。
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